Le persone con disabilità come fulcro

le persone con disabilità rappresentano “la più grande minoranza sociale al mondo”. Il 20% della popolazione globale si confronta infatti con la disabilità. In Italia sono quasi 13 milioni di persone. Una famiglia su 10 ha al proprio interno un componente con disabilità, che sia un anziano non autosufficiente, un bambino, un ragazzo, o un adulto bisognoso di assistenza e attenzioni quotidiane.

Le persone con disabilità rappresentano la più grande minoranza sociale al mondo, circa il 20% della popolazione globale. In Europa è il 27% degli over 16 anni, 101 milioni di persone, ma considerando la fascia oltre i 65 di età si arriva al 52.2%. La percentuale più elevata si registra in Lettonia (38.5%), in Italia è il 22.7%.

La percentuale di donne è più elevata di quella degli uomini in tutti gli Stati membri, il 29.5% contro il 24.4%, ma molte persone sfuggono ancora alle statistiche e incontrano ostacoli nell’accedere all’assistenza sanitaria, all’istruzione, al lavoro, alle attività per il tempo libero e nel partecipare alla vita politica. Più della metà si sente discriminata.

Nel nostro Paese sono quasi 13 milioni, di cui almeno 3,1 con una disabilità impegnativa. A 7,5 milioni di esse è stata rilasciata una certificazione, erogata una pensione, o una indennità. Si sa anche, però, che non tutte le persone che si trovano in questa condizione beneficiano di pensioni, o indennità specifiche. Errore fatale, inoltre, è considerare le persone con disabilità quali persone fragili, benché rientrino nelle statistiche ufficiali.

Ci sono persone con disabilità che godono di ottima salute e non si sentono per nulla fragili. La loro condizione di disabilità resta, e per questo rientrano nelle statistiche (magari percepiscono una pensione), ma nel linguaggio dobbiamo tener presente che non tutte le persone con disabilità cosiddette fragili si sentono tali, pur facenti parte statisticamente della categoria.

Si stima che almeno una famiglia italiana su dieci abbia al proprio interno un componente con disabilità, che sia anziano/a non autosufficiente, bambino/a, ragazzo/a, o adulto bisognoso di assistenza e attenzioni quotidiane.

Caregiver

I caregiver, per l’importante ruolo che assolvono, sono a forte rischio di discriminazione multipla per associazione. Il pregiudizio diffuso relega infatti le donne caregiver al ruolo esclusivo di prestatrici di cure, svalutandone aspirazioni e identità personale. La loro valorizzazione, anche attraverso una corretta rappresentazione giornalistica, migliora il rapporto col destinatario dell’assistenza, poiché annullarsi in funzione della cura può facilmente condurre ad un burnout che ha serie ripercussioni sulla salute della caregiver stessa e, per riflesso, sulla persona che assiste.

Il termine inglese caregiver è entrato ormai stabilmente nell’uso comune per indicare “chi si prende cura” e si riferisce alle persone che assistono per un periodo continuativo un congiunto ammalato, o con disabilità, non autosufficiente.

La persona che si prende cura di un proprio familiare è detta anche caregiver informale (o caregiver familiare) per distinguerla da chi svolge questa attività come lavoro retribuito. In questo caso si tratta di figure professionali che operano nella sanità (operatori socio-sanitari o OSS, educatori, psicologi, infermieri, fisioterapisti), ma anche badanti dedite (o dediti) alla cura delle persone non autosufficienti, in supporto al caregiver familiare.

Come in tutto il mondo, anche in Italia i principali caregiver familiari o informali sono soprattutto donne (circa due terzi del totale), che talvolta svolgono anche un lavoro fuori casa, o sono state costrette ad abbandonarlo – nel 60% dei casi – per potersi dedicare a tempo pieno alla cura dei familiari (46° rapporto Censis).

Sono molteplici le forme di discriminazione cui può essere sottoposto un caregiver e, di conseguenza, anche la persona con disabilità assistita. Ad esempio, per una giovane madre di un figlio o una figlia con disabilità può essere più difficile accedere al mondo del lavoro, o riprendere la propria attività lavorativa dopo un periodo di stop, dovuto alle necessarie cure da fornire.

Prima la persona, o la sua caratteristica? La tendenza più diffusa è orientata al linguaggio che pone al centro la persona, ma quando si entra nel campo delle definizioni le comunità hanno pieno titolo per autodeterminarsi. Le persone cieche preferiscono essere definite tali e non “non vedenti”, così le persone sorde che non vogliono essere definiti “non udenti”.

Si tratta di prospettive divergenti, ma non in antitesi, anzi, sono allineate con gli standard Icf che, in termini di funzionamento, sostiene la visione in positivo della disabilità, valorizzando le caratteristiche della persona rispetto ai deficit, ma promuove anche il pieno diritto all’autodeterminazione.

Pur considerando le dovute eccezioni, il suggerimento è molto chiaro: anteporre sempre “persona” a prescindere da ogni sua caratteristica.

Identifica sempre prima la persona e poi la disabilità.