ASSISTENZA NEGATA, LA FOLLIA DEL DOVERE

Mi chiamo Concetta è sono la mamma di una bambina che si chiama  Sophie Nuzzo, di quasi dieci anni con malattia rara; e’ affetta di un disturbo della biogenesi dei Perossisomi, una patologia che non ha un nome preciso, non esiste un protocollo, non esiste una cura, non esiste una ricerca, e infine la malattia è degenerativa.

Dal Centro di riabilitazione di cui mia figlia frequenta, ci sono state tagliate molte ore con tante scuse diverse, addirittura, non vedendo la mia resa, il centro stesso ha sollecitato l’asl al trasferimento di mia figlia in un settore più adeguato alla sua patologia . . . “ una pura follia “ sono le mie parole a riguardo !

Fino ad oggi, dopo tantissime riunioni tra centro coordinamento malattie rare, Regione, Asl, centro riabilitativo; alla mia piccola Sophie non sono state ancora garantite le ore prescritte dall’OPBG, ratificate dall’asl, ma respinte dal centro riabilitativo. E’ una vergognosa situazione poco umana, se non poco professionale da parte di chi ha il compito socio sanitario di professionista al servizio della persona, abbandonare e rifiutare assistenza ad una bambina con una malattia grave è veramente una situazione brutta da ascoltare, vedere ed eseguire.

C’è poco d fare la disabilità è un enorme peso della comunità attuale, e le responsabilità sono proprio a chi di dovere dovrebbe essere il primo allungo di una mano. Ma nonostante tutto: “ Io credo ancora negli esseri umani. /la mamma Concetta/